Deutscher Ethikrat veröffentlicht Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ und empfiehlt Abschied von informationeller Selbstbestimmung und Datensparsamkeit

„Im November 2017 hat der Deutsche Ethikrat eine Stellungnahme zum Thema „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ veröffentlicht. Auf etwa 200 Seiten wird – in einer Sprache, die NormalbürgerInnen nicht ohne weiteres spontan zugänglich ist – ein Angriff auf das vom Bundesverfassungsgericht aus Art. 1 und 2 Grundgesetz entwickelte Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung (Volkszählungsurteil vom 15.12.1983) vorgetragen. Deutlich wird dies in Abschnitt 6 der Studie unter der Überschrift „Empfehlungen“ (ab S. 173). Dort wird ausgeführt: „Der Deutsche Ethikrat empfiehlt ein Gestaltungs- und Regelungskonzept, das sich am zentralen Ziel der Datensouveränität orientiert. Unter Datensouveränität verstehen wir eine den Chancen und Risiken von Big Data angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung. Um dies zu gewährleisten, ist das traditionelle, primär auf die grundrechtlich geschützte informationelle Selbstbestimmung bezogene Datenschutzrecht weiterzuentwickeln und neu zu gestalten (…) Wo sich tradierte Instrumente – wie die bislang gängige strikte Orientierung an Datensparsamkeit und enger Zweckbindung – als dysfunktional erweisen, müssen deshalb andere Möglichkeiten, individuelle Freiheit und Privatheit zu wahren und eine gerechte und solidarische Gesellschaft zu gestalten, in den Vordergrund treten…“ Analyse vom 6. Dezember 2017 von und bei Patientenrechte Datenschutz online . Anlass des Beitrags ist die Stellungsnahme des Deutschen Ethikrats „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ (Vorabfassung) vom 30. November 2017 (209 Seiten)